Lancement d’une plateforme d’information et de liens utiles dédiée au cancer de l’enfant

L’Institut national du cancer (INCa) lance, à l’occasion de la Journée internationale du cancer de l’enfant, le 15 février, le site pediatrie.e-cancer.fr, un portail d’information dédié aux cancers de l’enfant, de l’adolescent et du jeune adulte. Il rassemble en effet toutes les informations à destination des parents, des enfants, des familles et des proches, des professionnels de santé et des chercheurs. Chaque année, le cancer touche 2 200 enfants âgés de 0 à 17 ans, dont 450 adolescents de 15 à 17 ans. S’il est généralement de bon pronostic (taux de survie à 5 ans, souvent synonyme de guérison, dépassant 80 %), il constitue une épreuve pour l’enfant et sa famille, entrainant de nombreuses bouleversements ; en outre, deux tiers des enfants qui ont survécu gardent des séquelles de leur traitement. Le site pediatrie.e-cancer.fr a été conçu en partenariat avec les collectifs Grandir sans cancer, Gravir et Unapecle dans le cadre de la Task Force pédiatrie. Il vise à faciliter le parcours de soins des enfants, proposer une information « actualisée, complète et compréhensible par tous » sur les cancers, ainsi que sur les actions et avancées de la recherche en cancérologie pédiatrique. Pour cela, le site se présente en 5 espaces distincts :

• La partie dédiée aux parents et au proches permet de suivre les étapes du parcours de soins, avec informations, conseils pour les démarches et soutien, ainsi, qu’un accès direct à la plateforme U-Link qui permet d’être informé sur les essais cliniques ouverts, fermés, ainsi que leurs résultats.
• La partie dédiée aux enfants (5 à 12 ans) aborde la vie malgré un cancer, la vie à l’hôpital, et l’après cancer.
• L’espace dédié aux adolescents et aux jeunes adultes traite des dossiers sur des thématiques particulières : cancers et traitements, vie scolaire et travail, sexualité et fertilité, …
• L’espace dédié aux professionnels de santé propose des fiches pratiques pour faciliter l’accompagnement des familles pendant et après la maladie, ainsi qu’un accès au registre des essais cliniques.
• Enfin, la partie dédiée aux chercheurs vise à faciliter les échanges, et les informations dans ce domaine, comme les appels à candidatures, appels à projets …

  Enfin, le site propose aussi une carte interactive des associations et lieux d’information, une carte interactive des 47 établissements autorisés en cancérologie pédiatrique, un dictionnaire, une foire aux questions (FAQ) et des ressources complémentaires adaptées à chaque public.