Souffrant de luxations à répétition, elle réclame une prise en charge accélérée aux urgences

Pauline, 16 ans, est atteinte du syndrome de Ehlers Danlos, une maladie rare qui se manifeste chez elle par une hyperlaxité des articulations. Contrainte de conduire sa fille régulièrement aux urgences, sa mère déplore un manque de bienveillance.

“Quand on me voit arriver, on soupire “Encore elle !", déplore Pauline dans les colonnes de Midi Libre. Tous les jours, cette jeune fille de 16 ans souffre de luxations spontanées à répétition. "Ce matin, quand je me suis levée, mes deux épaules étaient luxées. En bâillant, c'est ma mâchoire qui s'est luxée à son tour. Mais je suis quand même partie au lycée car j'avais un contrôle de maths. En classe, j'ai toussé, et je me suis luxée deux côtes flottantes...", raconte-t-elle. Tout a commencé avec une luxation du genou quand elle avait 11 ans. Les médecins constatent une hyperlaxité des articulations. Les luxations se multiplient pendant trois ans, jusqu'à ce que le diagnostic tombe au centre de référence de Garches : Pauline est atteinte du syndrome d'Ehlers Danlos, une maladie génétique rare. Pour réduire les risques et soulager la douleur, la jeune fille porte en permanence des attelles (chevilles, genoux, épaules) et un gilet compressif. Elle et ses proches ont appris à réduire les luxations qu'elle subit au quotidien. Mais en "dernier recours", elle doit se rendre aux urgences du CHU de Nîmes, qui sont devenues comme "une deuxième maison". L'accueil n'est pas toujours bienveillant. "Des médecins m'ont dit que je fais exprès”, se désole Pauline, qui a dû attendre une fois jusqu'à 14 heures, sur une chaise, avant d'être prise en charge. Arrivée avec une luxation, elle finit par en avoir 5 ou 6. Un protocole a finalement été établi par le CHU. “Il est recommandé qu'elle passe par les ambulances pour éviter la salle d'attente. Il ne s'agit pas de doubler tout le monde, explique sa mère, mais qu'elle puisse être allongée, avec un antalgique". Le médecin qui suit Pauline préconise en effet de prendre en charge sa douleur le plus rapidement possible et ne pas faire de radio. “Les orthopédistes refusent de travailler sans radio. Elle a déjà reçu des doses massives de radiation, déplore sa mère. À quoi sert d'avoir écrit ce protocole, s'il n'est pas appliqué ?” "Nous ne minimisons pas du tout la pathologie de la patiente ni la souffrance de la famille", répond le CHU, sollicité par Midi Libre. Mais le protocole personnalisé reste "indicatif en fonction de l’évaluation clinique que chaque praticien peut faire de la situation" et ne constitue pas "un contrat d'engagement". "Un service d’urgences ne peut proposer un 'circuit court' ou prioritaire qui serait contraire à ses missions de service public", affirme le CHU, qui reconnaît néanmoins que la souffrance de Pauline doit être pris en charge. [Avec Midilibre.fr]