Maladie de Charcot : 200 kms en fauteuil pour l'accès à de nouveaux traitement

08/07/2017 Par Fanny Napolier

Un patient atteint de la maladie de Charcot va entreprendre un périple de 200 kilomètres en fauteuil électrique, de la Savoie aux Hautes-Alpes. Il réclame l'accès à des traitements disponibles à l'étranger. L'année dernière, il avait organisé un relai de 800kms entre la Savoie et Paris. Cette année, Gilles Houbart, président de l'association La Longue Route des Malades de la SLA, se lance un nouveau défi : 200 kilomètres en fauteuil électrique entre la Savoie et les Hautes-Alpes. Cet ancien guide de haute montagne et parapentiste averti passera par Val d'Isère, Modane, Valloire avant d'atteindre Briançon. "On aimerait faire entendre la voix des malades pour que les autorités sanitaires françaises donnent le feu vert pour des autorisations temporaires pour des médicaments déjà commercialisés, notamment aux Etats-Unis", qui permettent de ralentir le développement des symptômes, a déclaré Luc Martinon, membre de l'association. La sclérose latérale amyotrophique affecte quelque 100 000 personnes dans le monde. Environ 3 000 nouvelles personnes sont diagnostiquées chaque année en France, selon l'association. [Avec AFP]

"Un motif, une consultation" : approuvez-vous cette pratique ?

Blue Gyn

Blue Gyn

Oui

C'est mieux quand le patient sait pourquoi il vient, qu'il annonce la couleur et qu'on peut donc préparer le créneau horaire et l... Lire plus

11 débatteurs en ligne11 en ligne
 
Vignette
Vignette

La sélection de la rédaction

Podcast Histoire
Médecin militaire, pilote d’hélicoptère, parachutiste… La vie "extraordinaire" du général Valérie André
04/04/2025
0
Déserts médicaux
"Médecin généraliste, j'ai ouvert un cabinet secondaire dans un désert… et ça n'a pas duré"
06/05/2025
14
Histoire
Autopsie d'Hitler : la contre-enquête d'un médecin légiste français
30/04/2025
1
PASS/LAS
Externes, internes : les étudiants en médecine rapportent des centaines de milliers d'euros à l’État
20/01/2022
1
La Revue du Praticien
Diabétologie
HbA1c : attention aux pièges !
06/12/2024
2
Vidéo Démographie médicale
Egora décrypte la proposition de loi Garot
11/04/2025
0